दुर्बल विकलांगता: केरल में दीर्घकालिक विकलांगता वाले बच्चों के परिवारों का संघर्ष

गुरुवार बारिश से भीगा हुआ था, और फिर भी तिरुवनंतपुरम के श्री एविटम थिरुनल (एसएटी) अस्पताल में बाल चिकित्सा बाह्य रोगी (ओपी) क्लीनिक के गलियारों में भीड़ में कोई कमी नहीं आई। एक क्लीनिक के बाहर विजय* बैठा हुआ था और अपने मोबाइल फोन पर पिक्चर गैलरी में स्क्रॉल कर रहा था।

वह कैमरे की ओर मुस्कुराते हुए, पिगटेल पहने एक युवा लड़की की तस्वीर की ओर इशारा करता है।

“तस्वीर तब ली गई थी जब वह चार साल की थी। मेरी छोटी बच्ची उछल-कूद करती थी, मेरे हाथ पर लटक जाती थी और जब भी मैं उसे बाहर ले जाता था तो मेरी बाइक के सामने बैठने की जिद करता था। जब वह पांच साल की हो गई और दौरे के बाद उसे अस्पताल में भर्ती कराना पड़ा तो सब कुछ बदल गया,” वह अपने गाल पर एक अकेले आंसू की धार के साथ कहता है।

छह साल की अनुश्री* आज अपने पुराने स्वरूप का भूत बन गई है। वह मूक है, बिस्तर पर है, घर पर ऑक्सीजन सपोर्ट पर है और उसे राइल ट्यूब के माध्यम से खाना खिलाया जाता है। पिछले साल उन्हें पांच बार अस्पताल में वेंटिलेटर सपोर्ट पर रखना पड़ा था। विजय, उसके पिता, जो एक छोटा सा व्यवसाय चलाते हैं, ने अपनी इकलौती बेटी के इलाज के लिए ₹50 लाख से अधिक का कर्ज ले लिया है, उम्मीद है कि किसी दिन वह उसे फिर से बाइक की सवारी पर ले जा सकेंगे।

लेकिन मायोक्लोनिक दौरे के साथ विकासात्मक मिर्गी एन्सेफैलोपैथी के कारण संज्ञानात्मक और कार्यात्मक गिरावट के लिए उसका पूर्वानुमान खराब है।

कन्नूर की मूल निवासी निलिना जैकब* दो साल से तिरुवनंतपुरम में एक किराए के घर में रह रही है, अपनी दो साल की छोटी बेटी के साथ अकेली, जो पोम्पे रोग से पीड़ित है, एक दुर्लभ वंशानुगत न्यूरोमस्कुलर विकार है, और लगातार ऑक्सीजन सपोर्ट पर है।

उसने अपनी नौकरी छोड़ दी, अपने आठ साल के बेटे को अपने परिवार की देखभाल में छोड़ दिया, और एसएटी अस्पताल में बेहतर, अधिक किफायती चिकित्सा देखभाल प्रदान करने के लिए शहर आ गई। बच्चे को जीवित रहने के लिए एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी की आवश्यकता होती है, जो बेहद महंगा उपचार है। पिछले कुछ महीनों के दौरान उन्हें कई बार अस्पताल की बाल चिकित्सा गहन चिकित्सा इकाई में ले जाना पड़ा। फिर भी, निलिना ने हार मानने से इनकार कर दिया।

“यह आर्थिक और भावनात्मक रूप से थका देने वाला रहा है। मैं रात को सो भी नहीं पाती क्योंकि मुझे डर है कि कहीं वह सांस लेना बंद न कर दे। मेरे पति इलाज के लिए पैसे जुटाने के लिए संघर्ष कर रहे हैं। मेरा बेटा रात में फोन पर रोता है क्योंकि वह मुझे याद करता है। अकेलापन कभी-कभी भयानक होता है,” वह कहती है, और वह रोने लगती है।

आजीवन देखभाल

विजय और निलिना उन सैकड़ों माता-पिता के दो प्रतिनिधि हैं जो एसएटी अस्पताल में बाल चिकित्सा प्रशामक क्लिनिक में आते हैं; वे लोग जिनका जीवन हमेशा के लिए बदल गया जब उन्हें पता चला कि उनके अनमोल बच्चे को पुरानी विकलांगता है जिसके लिए आजीवन चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता है।

ये माता-पिता शारीरिक, भावनात्मक और आर्थिक रूप से थक चुके हैं। वे चौबीसों घंटे देखभाल करने वाले, नींद से वंचित, उदास हैं और जिनके लिए डायपर का एक पैकेट जीवन में किसी भी अन्य चीज़ से अधिक मूल्यवान हो गया है।

जबकि केरल अपनी कम शिशु मृत्यु दर पर गर्व करता है, जो देश में सबसे कम में से एक है, प्रसिद्ध नवजात गहन चिकित्सा इकाई (एनआईसीई) की जीवित रहने की दर अब कहानी का दूसरा पक्ष बता रही है – न्यूरोडेवलपमेंटल विकलांगता, मस्कुलोस्केलेटल विकार, जन्मजात विकृति और अन्य पुरानी बीमारियों वाले बच्चों का बढ़ता बोझ।

उचित अनुवर्ती का अभाव

प्रत्येक शिशु के अस्तित्व को सुनिश्चित करने में केरल की स्वास्थ्य प्रणाली की कठोरता उचित अनुवर्ती और अच्छे विकासात्मक परिणामों को सुनिश्चित करने में निवेश से मेल नहीं खाती है। चिकित्सा विशेषज्ञों का कहना है कि 28 या 24 सप्ताह में एनआईसीयू में रखा गया बच्चा सेरेब्रल पाल्सी, मिर्गी संबंधी विकारों या आनुवंशिक स्थितियों के साथ वर्षों तक जीवित रह सकता है, जबकि उस बोझ को उठाने वाले परिवार हाशिए पर और सिस्टम के लिए अदृश्य रहते हैं।

“वर्षों से, हम शिशु मृत्यु दर में भारी कमी लाने में कामयाब रहे, लेकिन मृत्यु दर की जगह रुग्णता ने ले ली है। पिछले दशक में जटिल, पुरानी और दुर्बल परिस्थितियों वाले बच्चों का अनुपात तेजी से बढ़ा है। उनकी देखभाल की ज़रूरतें ऐसी नहीं हैं जिन्हें परिवार अपने दम पर संभाल सकते हैं,” एसएटी अस्पताल के बाल चिकित्सा के प्रोफेसर पीजी हरिप्रसाद कहते हैं, जो पैलियम इंडिया, एक गैर सरकारी संगठन के साथ गुरुवार को एक विशेष ओपी क्लिनिक चलाते हैं, जो पुरानी विकलांगता वाले बच्चों को उपशामक देखभाल प्रदान करता है।

देखभाल के मुद्दों पर माता-पिता को परामर्श दिया जाता है और जरूरतमंद परिवारों को डायपर, एयर बेड और व्हीलचेयर जैसी उपभोग्य वस्तुएं प्रदान की जाती हैं।

केरल में राज्य में बच्चों में प्रमुख न्यूरोडेवलपमेंटल विकारों और पुरानी विकलांगताओं की व्यापकता पर व्यापक अध्ययन का अभाव है। हालाँकि, सीडीसी केरल 16, 2014 में तिरुवनंतपुरम में छह साल से कम उम्र के एक लाख से अधिक बच्चों को कवर करने वाले एक सर्वेक्षण ने पहचाना था कि सर्वेक्षण में से 3.08% विकास संबंधी मुद्दों और कई विकलांगताओं के लिए सकारात्मक थे।

पुथुपल्ली, कोट्टायम में 2025 के एक अध्ययन में 12 साल से कम उम्र के बच्चों में 1.38% न्यूरोडेवलपमेंटल विकारों की समग्र व्यापकता की सूचना दी गई।

न्यूरोडेवलपमेंटल विकलांगता

2016 में तृतीयक केरल एनआईसीयू के एक संभावित समूह अध्ययन में एक वर्ष की सही उम्र में प्रमुख न्यूरोडेवलपमेंटल विकलांगता की 6.2% घटना पाई गई।33 सप्ताह या उससे पहले पैदा हुए समयपूर्व शिशुओं में।

समय से पहले और जन्म के समय कम वजन का बढ़ता अनुपात (<2.5 किग्रा) [LBW] केरल में जन्म इस तस्वीर को जोड़ता है। 2023-24 के लिए राज्य स्वास्थ्य विभाग का डेटा समय से पहले जन्म को 7.21% और एलबीडब्ल्यू नवजात शिशुओं को 14% जीवित जन्मों पर रखता है।एक वरिष्ठ स्वास्थ्य अधिकारी का कहना है, "राज्य में सालाना प्रत्येक 1,000 जीवित जन्मों में से जीवित रहने वाले 994 शिशुओं में से 6-7% के बीच छोटी और बड़ी विकलांगता विकसित हो जाती है। सालाना बड़ी संख्या में बच्चों को ऐसे समूह में जोड़ा जा रहा है, जिन्हें निरंतर देखभाल और सहायता की आवश्यकता होती है।"

शलभम् कार्यक्रम

2018 में, राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन केरल ने 18 वर्ष तक के सभी बच्चों के लिए जन्म के समय दोषों, बीमारियों, कमियों और विकास संबंधी देरी की शीघ्र पहचान, रेफरल और प्रबंधन के लिए एक व्यापक नवजात स्क्रीनिंग कार्यक्रम शलभम लॉन्च किया।

हालाँकि दो साल से कम उम्र के लगभग 40 लाख बच्चों की जन्म दोषों के लिए जाँच की गई थी, लेकिन डेटा खंडित है क्योंकि केरल के 78% जन्म निजी क्षेत्र में होते हैं और इन बच्चों का केवल एक छोटा सा हिस्सा ही बाद में सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली में आ सकता है।

विशेषज्ञों का मानना ​​है कि जब तक निजी क्षेत्र औपचारिक रूप से डेटा-साझाकरण समझौतों के साथ शामिल नहीं होता है, तब तक केरल जन्म दोषों की डिजीटल रजिस्ट्री का निर्माण नहीं कर सकता है।

ऐसे बच्चे का होना, जिसकी दीर्घकालिक बीमारी अप्रत्याशित हो, परिवार पर गंभीर शारीरिक, मनोवैज्ञानिक और वित्तीय परिणाम छोड़ता है।

क्रोनिक न्यूरोलॉजिक या न्यूरोमस्कुलर स्थिति वाले बच्चे में आम तौर पर कई सहवर्ती बीमारियाँ होती हैं – बौद्धिक और भाषण विकलांगताएँ। उन्हें मिर्गी, निगलने में कठिनाई, क्रोनिक दर्द, दृष्टि या सुनने की हानि और व्यवहारिक और मानसिक स्वास्थ्य चुनौतियों का भी सामना करना पड़ सकता है। उन्हें नियमित रूप से फिजियोथेरेपी, व्यावसायिक और स्पीच थेरेपी की आवश्यकता होती है। डॉक्टरों का कहना है कि वे एस्पिरेशन निमोनिया और बार-बार मूत्र और गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल संक्रमण के प्रति भी अतिसंवेदनशील होते हैं, जिससे बार-बार अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता होती है।

परिवार पर प्रभाव

“एक सामान्य परिवार पर इस तरह की दुर्बल करने वाली बीमारियों की मांग बहुत अधिक है। अकेले डायपर पर मासिक खर्च ₹10,000 से अधिक हो सकता है। ऐसे कई मामले हैं जहां माताओं को परिवार को छोड़ने वाले पिता के साथ देखभाल का पूरा बोझ उठाने के लिए मजबूर होना पड़ता है। हर अस्पताल का दौरा उनके लिए वित्तीय बर्बादी है। उपशामक विशेषज्ञ संगीता सुरेश का कहना है कि ‘सामान्य’ भाई-बहन को जो उपेक्षा और वीरानी का सामना करना पड़ता है, वह कठिन है।”

जैसे-जैसे बच्चा बड़ा होता है, शारीरिक बोझ बढ़ता जाता है। डॉ. हरिप्रसाद याद करते हैं, “एक बार जब लड़कियां यौवन प्राप्त कर लेती हैं, तो मासिक धर्म स्वच्छता बनाए रखना एक कार्य बन जाता है। एक मां ने हमें परामर्श सत्र के दौरान बताया कि उन्हें अपने बड़े बच्चे के स्कूल से लौटने तक इंतजार करना होगा क्योंकि वह अपनी बिस्तर पर पड़ी बेटी के सैनिटरी पैड को अकेले नहीं बदल सकती हैं।”

विश्व स्तर पर, अनुमानित 6% प्रशामक देखभाल की आवश्यकता बच्चों को होती है। फिर भी, उपशामक देखभाल लगभग विशेष रूप से लाइलाज बीमारियों से पीड़ित वयस्कों के लिए जीवन के अंत की देखभाल से जुड़ी हुई है। यहां तक ​​कि बाल रोग विशेषज्ञ भी अभी तक पुरानी स्थितियों वाले बच्चों की उपशामक देखभाल की जरूरतों को पूरी तरह से नहीं पहचान पाए हैं। डॉ. हरिप्रसाद बताते हैं कि बच्चों को दैनिक शारीरिक समस्याओं जैसे दर्द, सांस फूलना, ऐंठन, खाने में कठिनाई, दौरे और नींद में व्यवधान का सामना करना पड़ सकता है, जिसे मनो-सामाजिक चिंताओं के साथ प्रबंधित किया जाना चाहिए।

प्रणालीगत अंतराल

प्रशामक देखभाल के लिए किसी भी बाल चिकित्सा-विशिष्ट सामुदायिक बुनियादी ढांचे की अनुपस्थिति एक प्रमुख प्रणालीगत अंतर है। वह बताते हैं कि बच्चों का निदान किया जाता है, उन्हें एक उपचार योजना दी जाती है और फिर बड़े पैमाने पर घर पर प्रबंधन करने के लिए परिवारों पर छोड़ दिया जाता है, जिसमें लक्षण निगरानी, ​​​​दर्द मूल्यांकन या अस्पताल में प्रवेश के बीच मनोवैज्ञानिक सहायता के लिए कोई संरचित तंत्र नहीं होता है।

डॉ. संगीता सुझाव देती हैं, “परिवारों को शुरू से ही समर्थन देने के लिए निदान के समय से ही बाल उपशामक देखभाल शुरू करने की आवश्यकता है। समुदाय को आगे आना चाहिए और अपना बोझ साझा करना चाहिए। पैसा सभी समस्याओं का समाधान नहीं कर सकता है। कभी-कभी, इन परिवारों को आश्वस्त करना कि वे अकेले नहीं हैं, यही आवश्यक है।”

राज्य प्रशामक देखभाल नीति स्थानीय स्व-सरकारी निकायों को प्रशामक देखभाल की जिम्मेदारी सौंपती है, जो स्थानीय चिकित्सा अधिकारियों और प्राथमिक स्वास्थ्य देखभाल टीमों के माध्यम से वार्ड-स्तरीय सेवाओं को लागू करने के लिए अनिवार्य हैं। ऐसा लगातार नहीं हो रहा है.

शलभम पहचाने गए बच्चों को जिला प्रारंभिक हस्तक्षेप केंद्रों (डीईआईसी) में संदर्भित करता है, जिसमें उपचार और अनुवर्ती देखभाल की पेशकश करने के लिए बहु-विषयक टीमें होती हैं। लेकिन डीईआईसी केसलोड से अभिभूत हैं।

प्रमुख माध्यमिक देखभाल अस्पतालों में स्थित, ये बिस्तर पर पड़े बच्चों वाले परिवारों के लिए आसानी से उपलब्ध नहीं हैं।

“विकासात्मक विकलांगता वाले बच्चों को लगातार रहना चाहिएविशिष्ट अंतरालों पर निगरानी की जाती है, भाषण, फिजियो, व्यावसायिक उपचार दिया जाता है और छह साल का होने तक पुनर्वास के लिए तैयार किया जाता है। हमारा उद्देश्य विकलांगता की जटिलताओं को कम करना होना चाहिए ताकि उनका अच्छी तरह से पुनर्वास किया जा सके, ”एक वरिष्ठ स्वास्थ्य अधिकारी का कहना है।

“ऐसा नहीं है कि राज्य ने प्रयास नहीं किया। एक समय, हमारे पास डीईआईसी थे, फिर मेडिकल कॉलेजों में क्षेत्रीय प्रारंभिक हस्तक्षेप केंद्र और प्रत्येक जिले में दो मोबाइल हस्तक्षेप इकाइयां थीं। लेकिन रोगी भार को संभालने के लिए बहुत अधिक था। हमें इस त्रि-स्तरीय संरचना को बहाल करने और डीईआईसी के साथ पुनर्वास केंद्र स्थापित करने की आवश्यकता है, जिसमें बच्चों को छह साल की उम्र के बाद आसानी से शामिल किया जा सकता है,” वह सुझाव देते हैं।

(*व्यक्तियों की गोपनीयता की रक्षा के लिए नाम बदल दिए गए हैं)